過去打預防針,醫生說什麼,我們就打什麼,感覺就像搭公車一樣,時間到了,公車來了,就該上車,到達目的地後,繼續等下一班來,不然你待在原地哪都不能去。

直到Devin罹患Kawasaki Disease川崎症

川崎病是一種急性全身性血管發炎(vasculitis)的疾病,容易引發冠狀動脈併發症,占小兒後天性心臟病首位。

Kawasaki disease黃金治療時間從發燒開始算起只有10天,但必須連續發燒5天,加上其他症狀顯露確診後才會開始治療,也就是說最早治療時間是發燒起的第6天,如果拖過10天,病症會慢慢自行康復,這時再使用靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)效果不彰,且心臟及冠狀動脈等會有25%的機率受損。

(Devin是在第8天開始靜脈注射高劑量免疫球蛋白及口服高劑量阿斯匹靈)

急診前一個禮拜

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2012.11.28  星期三

同時施打水痘及流感疫苗

 

2012.11.29  星期四

開始發燒,打給小兒科醫師,因為打疫苗難免會發燒,所以要我們在家觀察。

但活潑的Devin很反常地動都不動,這個姿勢維持30幾分鐘,跟蠟像一樣

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2012.11.30  星期五

低燒,沒什麼狀況,食慾變差。

 

2012.12.01  星期六

低燒,下午開始出疹,食慾越來越糟。

 

2012.12.02  星期天

低燒,什麼都不吃,只願喝水,晚上再次打給醫師,醫師要我們先給Acetaminophen,明天一早帶去給他看。

 

2012.12.03  星期一

醫師表示身上的疹子是風熱塊,也就是俗稱的蕁麻疹,病毒感染的,擦藥不會好要用吃的,開了Hydroyzine,因為我們不想再吃西藥,所以請中醫治療蕁麻疹。

 

2012.12.04  星期二

中醫回診,早上情況大好,下午又開始變差,陸續發現有小兔眼跟紅手紅腳,晚上連水都不喝了,半夜開始不間斷的唉唉叫。

 

--------2012.12.05進急診室,發燒邁入第七天--------

2012.12.05  星期三  (發現舌頭表面一點一點的白點)

「這小孩很乖的,不應該是這樣,我覺得他不是蕁麻疹,可能有其他問題你趕快再去看一次小兒科,說是emergency,立刻看!」

這是12月5日星期三中午,我帶Devin回診中醫,醫師跟我說的話,因為Devin唉個不停。

出了診間,我一直哭,不知道敵人是誰,不知道Devin會怎麼樣。

前幾天,我常跟姊姊說,不知道為什麼,這次我很害怕,擔心有其他問題被我延誤(不要輕忽媽媽的第六感)

回家的路上,我急call朋友研擬對策,老公看我滿臉憂愁,他決定就送ER,有個結果總是安心點。

下午四點多我們進了El Camino Hospital急診室。

美國的急診室很妙,安安靜靜很平和,最重要的是,我們看到的都是好手好腳的人走進來說要急診,跟台灣的菜市場有著天壤之別。

填完表格做完初步問診,我們被帶到急診病「房」,沒錯!一個人一間還不小。

Devin病床上乖乖看著書,但已不像從前會到處探索。

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護人員不時進來問診,我們也重複說了很多次,雖然很多人覺得這樣不人性,但我覺得他們想親耳聽到家屬的陳述,因為光看別人的筆記,很容易有差錯。

第一個小兒科醫師認為是吃東西過敏,要我們仔細想到底吃過什麼東西;這時五點多Devin已經被脫光也抽了幾管血,開始打點滴,也開始放聲大哭。

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朋友從遙遠的東灣Fremont趕過來幫我們翻譯,香蕉洋將真的不一樣,老公雖然訓練有素,但一進醫院完全不行,加上朋友熟知美國的文化,三不五時催趕醫護人員,讓節奏快了不少,在這裡你沒有要求,就會無止盡的等下去。

第二個小兒科醫師檢查完後不久,告訴我們Devin疑似是「Kawasaki」,這個聽來很像日本的名字,我們急忙上網google,卻找到一堆摩托車,後來在後面加上了disease,才讓我們揭開在美國通常只發生在亞裔的罕見疾病。

網路知識發達,雖然醫生很謹慎還不敢完全斷定,因為Kawasaki很難判斷,但我、老公跟在場的朋友幾乎已經確定Devin中標,因為臨床症狀六項Devin中了五項。

1.持續發燒 ──斷斷續續已經七天

2.手掌及足部紅腫 ──很像穿了紅襪子紅手套(這個已經是在醫院時補照的, 之前更明顯)

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3.身體軀幹出現多型性紅斑 ──就是我說的豆花腿,臉譜臉。

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4.嘴唇鮮紅乾裂出血,舌頭表面有草莓舌變化 ──舌頭表面出現一點一點的白點。

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5.雙眼眼白充血,但無分泌物 ──就是我說的小兔眼。

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6.非化膿性單側頸部淋巴腺腫大 ──我不知道淋巴腺在哪,所以無法得知Devin有沒有。

加上這個謎樣的病症在近期的研究結果,傾向認為是免疫系統過度反應而引起,就是我一直認為他同時打了水痘跟流感疫苗才變成這樣。

綜合以上,我們家屬一致通過Devin是罹患珍禽異獸才有的Kawasaki disease!

不久又來了第三個小兒科醫師,看完媽媽無聊沒事愛幫Devin拍照的相片後,直接朝這個方向診斷。

另一方面由於這麼病症很容易引發心臟方面的併發症,院方希望可以轉到standford兒童醫院,那裏有小兒心臟權威團隊,我從沒想過會嚴重到要送standford,心裡又是一沉。

10點多,來了第四個小兒科醫師,說今晚11點半左右就會轉過去,於是我跟Devin生平第一次上了救護車,還是在國外。

美國的救護車非常齊全,幾乎就像一個病房直接移到車上,難怪坐一趟這麼貴。

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2012.12.06 星期四

朋友帶來更多的糧彈,但Devin只願意吃他以前都不能吃的零食。

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不久Standford醫療團隊陸陸續續又重新問了一次這幾天的變化,不過這些口述都不如我拍的照片,醫生一直稱讚我good job! very useful!

所以爸媽們,小孩生病有什麼變化,直接拿相機先拍起來,有什麼變化,立刻給醫生瞧瞧。

這天沒有任何治療,只是在確診,Kawasaki的黃金十日快要到期,我心裡好擔心。

在醫院,Devin最喜歡人家講故事給他聽。

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晚上7點左右終於開始靜脈注射高劑量免疫球蛋白及口服高劑量阿斯匹靈,這晚老公回家休息,總是要有人保持最佳狀態,朋友擔心我英文應付不來,半夜11點跟先生又衝了醫院來幫忙。

我睡了快一個小時,這一個小時對於後來發生的事情極為重要,讓我有精神陪Devin度過他最漫長的一夜。

 

2012.12.07 星期五

子夜1點,因為高劑量免疫球蛋白容易起泡,使得機器警告聲兩三分鐘就嗡嗡作響,菜鳥護士清了點滴幾次都不見效,Devin因不斷被打擾而開始躁動,最後漏針了....

療程不能停,只好重新扎針,菜鳥護士不敢下針,請了另一位進來,第一次Devin被扎了右手手腕,食鹽水沖入時,整個腫起來,失敗!

第二次因為左手手背已經瘀青不能打,找了老半天,護士們決定下左手手肘,入針後這邊鑽那邊鑽就是找不到靜脈,失敗!

Devin已經被扎了半小時的針,哭到沙啞,我快撐不下去了,心理生理都是。

菜鳥又找了另一位護士進來,他們開始找腳,我說:「讓他休息一下好嗎?」

「好!沒錯!應該要休息一下。」護士們邊喘邊說。

三分鐘後,他們拿來更多繃帶跟針頭,我真的快暈了,這次他們選的是左腳腳背,我說:「請爸爸來好嗎?」

他們說不能等,要我hold住就對了,接下來除了慘也沒什麼好說的。

Devin哭天搶地,護士倉皇失措,不時大叫「shit」、「hold down....」

終於成功了,1:50分,Devin被扎了50分鐘,床單被血染污,地上到處散落繃帶,膠布,衛生紙,菜鳥不敢再碰Devin,凌晨餵藥請我自己來,血壓測來也希望我先準備好充氣臂環。

夜裡Devin因為過度疼痛而抓傷自己的腳。

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下午Devin的醫生因為 personal issue 臨時換人,不過好消息的是,之後接手的醫生說Devin的心臟完全不受影響, 所以我們雖然覺得心裡不舒服, 也就沒多問。

 

2012.12.08 星期六

經過一天的治療,Devin明顯的恢復以往,會肚子餓討ㄋㄟㄋㄟ喝, 雖然是奇怪的姿勢。

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也開始爬上爬下, 站著玩他的對對碰。

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然後八點多,護士進來說醫生不會來了,我們可以準備出院。

我真是一臉狐疑,昨天還說好會派個翻譯跟我們講解細節,不過老公看完診斷書及居家照顧要點,也覺得醫師出現沒什麼重要性,我們就開始火速地整理東西,準備離開這個鬼地方。

Devin也在我們收拾的過程中,自己溜出了病房到處走。

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回到家11點左右,從星期三下午到星期六早上這近72小時,恍如隔世,就像夢一樣,不知怎麼開始,也莫名其妙的結束。

這段期間是我們來美國最低落的時候,Devin發病沒多久,我接著也失去了一個寶寶,在異地沒有後援,不管如何爸媽都要堅強。

在醫院裡我吃著微波加熱過的小產餐,已經分不清什麼輕重緩急,只知道還能健康的活著最重要。

 

後記:

Kawasaki disease中文叫川崎症,病因至今是謎,但可以確定的是,免疫系統方面的疾病,通常發生在5歲以下的小孩,患兒在卡介苗施打處會有紅腫現象。

Devin五月在台灣打的卡介苗的確一直到現在都是紅腫,雖然有結痂卻掉不下來,以前我很納悶,但因為美國這邊不打卡介苗,醫生們也不是很清楚到底怎麼回事,現在謎團終於解開了。

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另外,Kawasaki康復後幾周,指尖會有脫皮現象,Devin手腳都有,第三周後逐漸消失。

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由於關乎小孩的心臟,因此出院後,依小孩心臟受損程度不同,會有不同時間頻率的心臟追蹤。

Devin心臟方面沒有任何的異樣,所以每年固定追蹤一次,持續三年即可,低劑量的阿斯匹靈,也吃了6星期後停止。

另外,川崎症還有「雷氏症候群」的疑慮,病因一樣不明,主要會傷及腦部及肝臟,嚴重者會致命,一般說法是使用阿斯匹靈治療「水痘」或「流行性感冒」的退燒症狀有很大的關係。

由於川崎症必須吃阿斯匹靈來降低血管栓塞的機率,因此這段期間我們盡量避免進出公共場所,如果真的染上水痘或流感,我們的決定是停止服用阿斯匹靈,再與醫生商討。

 

謎樣的定義不僅僅是未知,而是你以為它已經走遠,它卻又悄悄地尾隨在後,經過半年,Devin再次復發Kawasaki川崎症

 

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