各國川崎症雖然有逐年增加的趨勢,但即使是高流行的日本,統計上每10萬名五歲以下小孩也只有200多個案例,就是因為少,很容易不知不覺就搞到心臟壞掉,而復發就是萬中選一了。

機率只有1%~3%。

2013.6.8 星期六

晚間吃完飯,我突然發現Devin的眼睛怪怪的,有點血絲,有點紅。

等到洗完澡喝完奶,覺得他的手腳也怪怪的,有點燙,有點紅。

趕忙拿耳溫槍逼逼.....華氏101.7度!真的在發燒,發燒不打緊,但我擔心的是那個東西捲土重來──川崎症。

 

2013.6.9 星期日

一早起床大驚!卡介苗施打處又開始紅腫了,雖然這不是正規症狀之一,但巧合得令人發顫。

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下午3點腳掌也開始出現紅斑,截至目前為止Devin已經符合四項標準,還贈送一項番外篇(卡介苗症狀)。

1.持續發燒華氏100.4以上。

2.小兔眼。

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3.身體軀幹出現多型性紅斑。

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4.手掌及足部紅腫

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整天也不太吃,蠟像又出現了,我跟老公說,應該中標沒錯。

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我趕緊連絡台灣郭和昌醫師,請他給我們一些建議,現在症狀都一一浮現了,但川崎症令人急又無法急,我只能放任Devin繼續發燒,直到第五天。

 

2013.6.10 星期一

吃早餐時,我們也發現了第五項標準:草莓舌。

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到了10:45,我們約診Devin在美國的小兒科醫師,她很仔細的觀察,雖然沒有發現頸部淋巴腺腫大,她相信是川崎症復發沒錯,不過依她在美國執業多年的經驗,Standford不太可能收我們。

她幫我們規劃了幾條路,先抽血,看體內發炎指數,多一項證據好跟Standford商討,隔天直接送ER,依照過去的程序全部走一次。

另一方面,她也會持續跟Standford爭取,她很坦白的說,在美國的確不是每一位醫師都那麼了解川崎症而且她的病患中,其實也從沒一個復發過。

下午3點醫師回電抽血報告,Devin有兩項指數比上次發病時還高,但令人灰心的是,Standford真的不收我們,院方說因為還沒燒完五天,請我們在家繼續觀察,而且「川崎症不太可能復發」。

我們考慮了一個小時左右決定,立刻回台灣!

 

2013.6.12  星期三

經過13個小時的飛行,我們終於歸國。

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轉搭高鐵直奔高雄長庚,舟車勞頓15小時,累癱了,上完點滴,抽血,檢查,哭腫了雙眼,還好還可以跟阿公嘻嘻哈哈。

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為了讓他舒服好睡,發燒的這四天,Devin第一次吃退燒藥,其實護士一直催促我餵,但退燒藥並不會讓川崎症變好,美國生活的這段時間,看醫生總是不給藥,花了好一陣子我才逐漸認清以及了解自身抵抗力的運作。

因此,在小孩不哭鬧的前提下,我們會等到最後一刻才投藥,現在就等著第五天的來臨,準備施打免疫球蛋白。

夜半三點,時差來襲,爸爸推著Devin在無人的長廊中散步。

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靜謐中偶而傳來嬰孩的哭聲,或者輕柔或者淒厲都令人難以承受,今晚Devin退燒,體溫維持在攝氏36-37度間。

 

2013.6.13 星期四

關鍵的第五天,Devin突然不燒了!所以不用施打免疫球蛋白,早上心臟超音波攝影結果也顯示Devin的心血管跟正常大小一樣,完全沒擴張,為了安全起見,郭醫師建議我們再留院觀察一天。

但接下來一直到出院,Devin逐漸自行康復,且開始在醫院裡大玩特玩。

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最後跟爸爸玩起了摔角,累癱睡了一覺起來後......出院.....

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我們跟郭醫師討論,會不會Devin已經得過川崎症,所以再次復發時,身體知道如何去調節?

不過這些都是猜測,川崎症病因目前未明,再次復發又自行好的,更不敢說,尤其Devin發燒在要進入第五天時就停止,事實上根本無法歸類在川崎症。

這兩次的奔波,讓我們深刻體會到,出外靠朋友,沒有他們,在國外每一次的意外都會舉步維艱。

謝謝你!Teresa

謝謝你!Jamie

 

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