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直到今年要開刀切除了,終於知道一路伴隨我長大的先天發育異常,正確的說法是:耳前瘻管

耳前瘻管長在耳殼連接臉頰的地方,出口有個小洞,但內部向下延伸很像亂竄的螞蟻洞,是一種基因缺陷的遺傳疾病。

始作俑者是我的父系宗族,小時候非常得意自己有這個正字標記,因為整個宗親都有那個「洞」,而且無聊到要是有新進成員誕生,我們還會嘻笑的問問:「有沒有那個洞啊?」

我一度覺得自己只有右耳有洞而自認血統不夠純正,因為爸爸跟姊姊兩隻耳朵都有,等到姊姊第一次發炎爆漿後,我也跟著一起連環爆,那時才重新體悟到,我竟然為了洞不夠多而難過,還是真腦袋有洞!

有些人一輩子都不會發作,所以也不用治療,像我爸;有些人發作完就相安無事,再也不用管它,像我姊;有些人火山爆發後越演越烈,還從其他地方噴發,就是我...

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(本文有很多齜牙裂嘴的圖片,請小心服用)

刷牙用牙膏,過去20幾年我都是這麼秉持著,就像洗澡要用香皂,一定要把自己抹得像一朵雲一樣,才能把污垢徹底帶走。

Devin兩歲後,由於吃的種類越來越多,我們也開放了一些垃圾食物讓他增添生活的樂趣,總該不能每次生日會吹完蠟燭就跟蛋糕訣別吧!因此,為了牙齒保健,媽媽匯聚各方達人的意見,選了一款有機、無毒、安全的兒童牙膏,帶領他進入正統的刷牙人生。

有了牙膏後,他變得非常愛刷牙,但只要我擠好牙膏放入他的嘴巴,下一秒就被會他吸得精光吞到肚子裡,每次的戲碼都是牢牢地含著牙刷,倒抽!倒抽!不斷地倒抽!直到確定牙膏沒有了才慢慢鬆口,不管我好說歹說:「牙膏是在幫牙齒洗澡的」、「牙膏會把細菌包起來,吃下去,細菌就會跑到肚子」,依舊沒辦法動搖他的心。

「Devin,你自己說說看,到底為什麼要吃牙膏?」

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「喔!我的天,瞧你這個小頑皮。」芬蘭媽媽淡定的坐在遠方,微笑著用食指在空中比劃。

我看著她那八個月大的兒子,感覺就像沙雕人像,手指一戳似乎就會崩解,但這是她僅有的動作,轉頭繼續我們聖誕老人是芬蘭最忙碌的勞工話題。

那是去年我帶著兩犬去公園的事了,會這麼印象深刻是因為過了幾天,我恰巧看到大名鼎鼎的黃瑽寧醫師分享了有關新生嬰兒免疫功能的發展過程,通篇我只記得「髒」這個關鍵字,原文大概是髒髒的環境可以降低小孩過的敏機率,但髒髒的內容指的是農場大自然裡的細菌,而不是人類那種呼吸道病毒,呼吸道病毒反而會誘發過敏體質。

這完全打通我的任督二脈,過去我不解,關在家裡的小孩,他們還是會「自行」感冒,但帶出去跑趴,就真的一個傳過一個,根本沒有所謂的染病毒練身體

綜合兩者的結果,應該是老天要啟發我一些想法,還在襁褓的弟弟就成了最純淨的實驗對象。

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過去打預防針,醫生說什麼,我們就打什麼,感覺就像搭公車一樣,時間到了,公車來了,就該上車,到達目的地後,繼續等下一班來,不然你待在原地哪都不能去。

直到Devin罹患Kawasaki Disease川崎症

川崎病是一種急性全身性血管發炎(vasculitis)的疾病,容易引發冠狀動脈併發症,占小兒後天性心臟病首位。

Kawasaki disease黃金治療時間從發燒開始算起只有10天,但必須連續發燒5天,加上其他症狀顯露確診後才會開始治療,也就是說最早治療時間是發燒起的第6天,如果拖過10天,病症會慢慢自行康復,這時再使用靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)效果不彰,且心臟及冠狀動脈等會有25%的機率受損。

(Devin是在第8天開始靜脈注射高劑量免疫球蛋白及口服高劑量阿斯匹靈)

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各國川崎症雖然有逐年增加的趨勢,但即使是高流行的日本,統計上每10萬名五歲以下小孩也只有200多個案例,就是因為少,很容易不知不覺就搞到心臟壞掉,而復發就是萬中選一了。

機率只有1%~3%。

2013.6.8 星期六

晚間吃完飯,我突然發現Devin的眼睛怪怪的,有點血絲,有點紅。

等到洗完澡喝完奶,覺得他的手腳也怪怪的,有點燙,有點紅。

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每年往返台美,最痛苦的就是調時差,如果再加上小孩這種不定時炸彈,全家包準雞飛狗跳,總不能一起餵他們吃安眠藥吧

尤其是回美國,聲音變少了,步調變慢了,悠悠酥酥好好眠

調兩個禮拜是常態,一個月的也大有人在

但!!!在我們家,從兩個月的嬰兒到三歲多的兒童,從二大一小到二大二小

調時差都只要兩天

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